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 Ein Brief von mir im Jahre 2003 HVL Insuffiziens

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BeitragThema: Ein Brief von mir im Jahre 2003 HVL Insuffiziens   Do Jun 14, 2007 12:32 pm

Ich heiße Diana habe dieses Forum erstellt und bin auch an einer HVL Insuffiziens errankt.Heute möchte ich mal etwas von mir und der Krankheit berichten.
Ich war vor Drei Jahren im Krankenhaus,da wurde ich eingeliefert weil ich einen starken Infekt hatte,Die Ärtze gaben mir einen Glokosehaltige Infusion.
Schon einen Tag später ging es mir besser,Schon bald daraufhin bemerkten die Ärzte bei einer Kernspinthtomographie,das meine Hypophyse nicht mehr vorhanden ist.Nur noch eine abegeplattete wölbung,Sie sagten dazu Empty Sella.
Dann wurde bei mir ein Test,gemacht wegen des Cortisons.
In den Abständen wo mir das Cortison als Spritzen verabreicht wurden,merkte ich inneerlich richtig wie es in ir aufkam,eine unwahrscheinliche wärme,und Hitzeanfällen.Nun seit den Krankenhaus aufenthalt,nehme ich nun Hydrocortison anfangs 30mg über den Tag verteilt,jetzt 15mg.
Dann war ich öfter in Münster zur Endokrinologischen Ambulanz der Doktor dort ist sehr nett und nimmt sich auch Zeit.Und erklärt alles genau.Natürlich hab ich auch einen Notfallausweis bekommen.
Dort muss ich nun jedes Jahr einmal zur Kontrolle hin.
Nun geschah aber folgendes,da ich auch als Kind immer so Krank war ich hatte damals schlimmes Asthma wollte ich mir gerne mal Befunde anfordern,das tat ich von allen Krankenhaüsern und Ärzten wo ich schon gewesen bin.Ich wollte auch wissen was hinter dieser Krankheit steckt,woher sie überhaupt auf einmal kommt,ich wusste früher nichts davon und bekam auch keine Medikamente.
Als die Befunde kamen enstezte es mich bei dem ersten Brief von 1990 von der Psychatrischen Klinik in Detmold,dort war ich früher weil ich einerseits schwer Erziehbar war,und meine Mutter ein Suchtproblem hatte.
Dort stand also schon in dem Befund ich habe eine patielle HVL Insuffiziens mit Pubertas tarda,was ist das?Ich dachte auch jetzt hauts mich aus den Socken,davon wusste ich nichts,auch meine Mutter nicht.Ich fragte mich immer wieder wie kann man denn so lange ohne Hydrocortison auskommen,warum hat mir kein Arzt was gesagt oder zumindest meine Mutter,über das Asthma und das ich von alleine meine Regelblutung nicht bekam,das wusste sie und musste mir Medizin geben,aber ansonsten wussten wir beide nichts.Dann kam ein Telefongespräch von dem Krankenhaus in Hameln wo ich wärend meines Heimaufenthalts gewesen bin,da sagte der Doktor am Telefon ob ich überhaupt noch leben würde wie es mir ginge dabei wussten die Ärtze doch damals schon das ich diese Krankheit habe,er meint die Äzte von früher hätten gepennt,aber es wäre von mir aus von Nachteil geswesen,wäre mir irgetwas passiert.Und wie oft war ich damals sterbenskrank,mit hohem Fieber,meist ging es mir auch nur besser wenn ich dann eine Gluckose Infusion bekam und für das Asthma hochdosierte Medikamente.Aber ich verstehe bis heute nicht warum mir alle Ärzte dieses Verschwiegen haben.´Sogar mein Internist und Hausarzt der mich schon begeleitete als ich kleines Kind war wollte nicht so recht raus mit der Sprache als ich leztens bei ihm war,als ich schließlich Fragte warum ich diese Krankheit habe sagte er nur es könne sein weil meine Mutter früher ein Alkoholproblem hatte,und es kann auch eine art Gendefekt sein.Mann kann es nicht mehr genau beweisen es wären vermutungen.
Nun seit dem ich also vor drei jahren erfahren habe das ich eine komplette Hvl Insuffiziens habe,und mit der Einlieferung in das Krankenhaus eine Addidon Krise hatte muss ich mehrere Hormone zu mir nehmen,
DHEA 25mg,L-Tyroxin125mg Hydrocortison 15 mg da ich z.Zt erkältet bin habe ich die dosis Selbstständig auf 20 mg erhöht,Humatrope spritze ein Wachstumshormon Sumatropin 04ml
Und Triesequens.
Meistens bin ich sehr agressiv mir gegenüber oder schlapp und müde,aber das allerschlimmste ist das ich unwahrscheinlich Lustlos bin,keine Lust zu garnichts.Kennt ihr das auch?
Und ich habe ganz schön an Gewicht zugelegt in einem jahr 30 Kilo,der Doc in Münster meint das käme nicht vom Cortison man dürfe deswegen nicht das Cortison reduzieren.Ich hätte wohl eine Kohlenhydratsucht?
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